saudade desse espaço...

Oi genecer em minhaateee!!!
tudo bem por aqui??? qto tempo hein??? Pois éhhh
Tantas coisas aconteceram...
Tantas entre outras coisas mudaram, para melhor é claro!!!!
Estou na luta tbm, digo sinto-me vitoriosa e no fundinho de meu core um orgulho inesplicavel...
Consegui um trabalho, em uma area q desde minha adolescencia tenho grande admiração!!!
Talvez por merito meu, ou por algum tipo de transformação q teria q acontecer em minha vida, fui classificada a um trabalho nessa instituição, e o melhor posso levar meu filho comigo, ele fica comigo no trablho, posso dar a atenção merecida, e acima de tudo passar essa mesma alegria as crianças que precisam dessa ajuda na APAE, tbm...
Trabalhando lá pude perceber q a instituição não trabalha ou aceita apenas crianças portadoras da Sindrome de Dawn, os professores ali capacitados abrangem uma area enorme em tratamento... onde alias estudaram em como lidar desde a menor a maior deficiencia...
Lá tbm enquadra-se pessoas jovens ou adultos com qq dificuldade ou algum deficit no apredizado escolar ou em seu comportameto rotineiro, onde necessitam a estimulação para se enquadrarem em vida social, sem alarmações, transtornos ou coisa parecida, todos ali estão meramente preparados qualificados em primeiro com o DOM da paciencia q para mim é primordial nesse quesito, gente vale a pena passar por l´apor apenas meia hora e ver e começar a amar cada um de seu jeitinho..
tenho bastante novis pra vcs, mas volto depois e continuo a contar ok?

fiquem com deus

ABRAÇÃO

Essa Timidez... já era!!!!

Já era mesmooo!!!!
Fui uma garota, adolescente, extremamente TIMIDA!!!!
Quando comecei a trabalhar então, nem se fale... e mesmo assim ainda consegui promoções na empresa ( HOSPITAL ) onde trabalhava...
Era sempre sim chefe, não chefe, posso sair agora chefa na época!!!!
Gente RICARDO nasceu...
TIMIDEZ???? nunca mais soube o que é isso e nem me expressar com a tal esqueci, sério me esqueci total!!!
Meu filho veio me tornar uma pessoa super comunicativa, não vendo barreiras para nada nessa vida,
Por ele já chutei uns 600 baldes rsrsr... Brigo por ele mesmo!!!
Reclamo peço senha especial, e ainda esses dias uma senhora reclamou perto de mim sobre a minha audácia, escutei apenas uma vez, porq na segunda!!!!
Minha senhora, vc não me parece tão idosa assim ao ponto de fazer meu filho passar em consulta epois da senhora, olha: Voce anda bem enxerga bem, fala tbm super bem, agora te pergunto: A SENHORA não ve ao contrário no meu fiho????????  SE a senhora não sabia te informo:
È lei no PAÍS todos os DEFICIENTES terem prioridade em atendimentos????
Te peço desculpas pelo q me cabe informar a senhora e mesmo q não fosse lei, eu iria na recepção ou diretoria hospitalar q fosse e pediria para meu filho ser atendido.
Ah... chega né????? ja fui timida já sofri demais por isso,mas agora fui liberta disso, falo por mim e pelo meu filho, e se vc precisar falo por vc q esta lendo tbm!!!
Meu filho veio para abrir meus horizontes e ver q não giramos em viver de cabeça baixa...
Aprendi tanto com isso, fiz tantas amizades!!!!
Dizer não a timidez gente!!!! abriremos a boca em prol de uma boa causa bjusssss gente

Estamos sem tratamento...

Infelizmente chegamos nessa cidade totalmente esperançosos, mas...
tudo o que é bom um dia á uma trégua...
Estva indo tudo bem na APAE, mas a fisioterapeuta de meu filho esta de licença a maternidade, e ae ela não autoriza nenhum outro especialista tratar do Ricardo, e o pior de tudo é que a própria instituição não poderá comporta-lo.

Pensando...

Pois é...
Estou sozinha, e pensando o que escrever varios assuntos me vem na cabeça, mas não conseguirei, pois o Ricardo, não esta aqui, foi no sitio com o pai e os irmãos...
Eu não fui a escola por falta de vontade mesmo, não conseguirei ir hoje, desde cedo ja amanheci assim.
Com o passar do tempo, adquiri outro processo de aprendizado em minha vida, eu que até então sempre dizia q ue ja tava bom o meu grau escolar, hoje DESCORDO completamente..
Como diz o ditado paguei a lingua, meu DEUS poque eu não continuei lá traz quando minha mãe me dizia continua Gisela, vc vai se arrepender, digo hoje: E MUITO !!!!!! quantas chances me aparecem por  aqui e eu não tenho a instrução necessária para o ASSUNTO.
TOmei jeito deixei vergonha de lado me matriculei e lá vou eu deixo minhas obrigações de casa e vou capturar o aprendizado para poder fazer lago onde eu possa ajudar meu filho.
Nossa meu Filho me faz tanta falta todo lugar q olho parece que o vejo, ate mesmo o som da risada dele fica na minha cabeça...

Não vejo a hora deles voltarem... um vazio tomou conta de mim, nossa!!!!!!!

DISFAGIA OROFARINGEA...

Bem diicil falar,e não percebida a tempo, a criança pode ter um engasgo sérissimo e assim acontecer o pior..
Vi e presenciei uma cena dessa com meu filho, mas como sempre não quis aceitar q ele não podia se alimentar oralmente, doloroso..
Bom ele ja se alimentava extremamente devagar, alimentação pastosa, pq ao contrário do que muitos pensam o liquido é pior na deglutição, sabe pq quem tem disfagia não percebe a alimentação em quantidade sobre a lingua, dai o alimento fica parado e ele não da conta de fechar a boca fazer o movimento e engolir!!!!
Engolir essaa palavra é tudo!!! Meu filho fazia os movimentos de mastigação, mas no engolir...  tinha uma dificuldade, mas nada q viesse a engasga-lo e deixa-lo sem ar, apenas procurei uma fonoaudióloga para discutir e me ajudar, foi ai q ela pediu o exame e olhando via raio X , um nome diferent,e  me esqueci o nome agora, a gente ve por dentro a alimentação descendo primeiro pela garganta e nessa passagem algumas particulas minusculas desciam pelo lugar errado onde poderia haver a broncoaspiração e gerar a pneumonia...
mas relutei muito, não aceitava q meu filho tivesse q parar de se alimentar oralmente, e os médicos diziam, mãe esse caso não é brincadeira!!!!!!
Tudo bem doutora, depois de 2 anos diagnosticado o problema qual o primeiro passo????
Vá até a enfermaria mãe q passaremos uma sondinha nasal nele ok?????
NASAL???? Aquela que vai no nariz????  sim mãe, ou a sonda ou seu filho morre d fome;;;

Sonho ou não nem penso..

Por incrível que possa parecer eu sonhei apenas uma vez que meu filho andava...
Era tão bonitinho, com as mãozinhas no bolso indo para a igreja com o pai dele e eu rsrs!!!!
Sim porque naquela época em que eu sonhei,  so tinha ele a quase 11 anos atraz...
Sempre um familiar nosso, ou conhecido diz: Puxa sonhei com o Ricardo, e ele tava andando.
Inumeras vezes ja vieram me contar com esse tipo de sonho, mas eu aprendi a dizer que é sinal de muita saúde!!!
Ja procurei o significado desses sonhos na NET  mas não tem nada a ver!!!!
Queria que as pessoas entendessem  que hoje, após muito sofrimento, sol na cabeça, chuva e muita burocracia, alcancei forças do alto para cuidar dele e ve-lofeliz da maneira que ele esta...
Lutamos sim, mas à nossa maneira, nao desisti, mas essa questão não me equivoca mais.
Deus deixou ele pra mim, poque qd ele foi desenganado, meu chão se abriu!!!!! Porque meu corção não estava preparado; ora muitos me dizem, nenhuma mãe esta preparada para a morte, sim naquele momento me sentia a unica mãe despreparada para o fim de tantas lutas na sobrevivência.
Tomografias, Ressonancias, ultrasons, transfusões de sangue, flebo, sondinha nasal.entubação, recebimento de plasma... entre tantas outras não poderia se acabar ali!!! seria demais pra mim..
Gente enquanto a vida á espernças, e nessa esperança nos vivemos sonhando não apenas esperando o outro dia pode ser na mesmiçe como dizem mas sem obsessão...DEus diz:
Existe um tempo determinado para todas as coisas..
beijo gente

Adolescente...

Pois éh, meu apequeno anjo ja esta um adolescente...

Sabe vou desabafar pela primeia vez, um apertozinho q me deu hoje na formatura de meu filho Thiago!!

Thiago tem dez anos e Ricardo a caminho dd quatorze;;;

Vi tantas crianças e jovens na fomatura e me doeu sabe,,,

Pensei meu neu filh poderia estar tbm por aqui fazendo o seu papel, muitos ovens conversando rindo namorando e meu filho tbm em sua adolescencia estaria falando a mesma lingua.

Só q depois como q em um flash cai na real, tem q ser assim, só deus sabe o pq tem q ser assim...

Ja  chorei tanto em minha vida, mas nem tanto quanto me disseram q falar e andar seria praticamente impossivel, sim, falo a verdade qd me disseram pra eu nao sonhar com muito além não me assustei n chorei, senti muita peninha dele, não queria q as pessoas tivesem tbm peninha dele.Naquele momento, apenas eu queria ter  meu sentimento não queria palpites agrados e nem nada parecido mas um dia qd comecei a chorar perto dele e contei para ele em prantos ele respondeu com sorriso, sorroso ese em q toda vez q quero fazer isso, CHORAR esse sorriso me consola e esquenta meu coração sabe...

Pois é quatorze anos caminha nossa jornada, meu filho se tornou um adolescente!!!! lindo e maravilhoso o qualrecebeu o dom de acalmar sua mãe

Obrigada SENHOR DEUS 29 de setembro fara 14 anos...

te amo filho!!!!!!

revolta;;;

Assistindo uma reportagem no SP TV, me indiguinei!!!!
Um garota sequelada de paralisia infntil, ybm em uma cadeira de rodas, foi entrevistada pelo reporter ao tomar sua condução, ou seja deu sinal para o onibus parar..
O primeiro não parou...
O segundo mesm vendo a garota naquelas condições parou o onibus metros de distância, onde deu uma ré, a pedido do reporter.
Gente basta!!! o que é isso ? que mundo mais sem coração é esse??? e qd o motorista parou com a ré que ele foi obrigado a dar paru em uma altura da guia q tem q se muiiiiito cara de pau para fazer aquilo...
Gostaria de saber se fosse com o filho dele ele teria uma atitude dessa!!!!!

Ate que enfim dieta enteral sem sofrimento...

Que sofrimento foi esse gentemm ai em São Paulo!?
Desde que foi diagnosticado desnutrição, foi prescrito a dieta enteral...
Pensei: mais essa meu deus!!! mas fui a luta e encontrei uma burocracia tão gigante que fiquei chocada!!!
Ja postei a vcs as dificuldades que foi conseguir entrar em uma lista de espera entre os 33 lances de escadas n HC, CHEGANO LÁ CHEIA DE CERTEZA me disseram: não é aqui,,,
Bom, xô burocracia, viva a sorte!!!!
Sorte que nós tivemos em vir pra essa cidade e conseguir  alimentaçao enteral em torno de um mes...
Foi quase um mes, devido as pesquisas e a equipe médica tendo que avaliar a necessidade, mas no primeiro dia ja me engalfinhei com  serviço social, porque???? simplesmente me disse q não poderia fazer nada...
Chutei o balde!!!! e vim pra casa, isso foi em uma quinta feira, chegando no sábado meu filho recebe uma visita!!!  Quem????? o PREFEITO da cidade que quis todos os detalhes do acontecido, ele pediu desculpas e disse-nos q a partir dali isso não iria mais acontecer. Promessa cumprida!!! todos os dias ele dormindo de barriga cheia e pelo que vemos desnutrição ja era, pois ele engordou a olhos vistos, e todo mes chega a alimentação dele em casa, e nossa felicidade é enorme... Porque chorar quando um médico muda de opinião tão drasticamente???? se eu não tivesse aceitado a dieta a desnutrição dele teria sido o fim... mas eus tbm coloca pessoas capacitadas na terra pra dizer como tem q ser as coisas, e essas pessoas com certeza são os médicos!!! claro Duas opinioes são essenciais, pensen nisso
abraço